Buxhet më i madh për sëmundjet e rralla ka, por duhet të përmirësohet diagnostikimi te pacientët, apelojnë nga shoqatat për sëmundje të rralla.
Disa nga pacientët presin një dekadë që t’u caktohet diagnozë. Muaji shkurt do të jetë i kushtuar aktiviteteve për ngritjen e vetëdijes dhe të sqarohen sfidat me të cilat ballafaqohen njerëzit me sëmundje të rralla.
“Duam diagnozë të herët, duam terapi të herët. Shumë pacientë presin një dekadë që t’u caktohet diagnoza. Shumë prej tyre vetë paguajnë për diagnozën e tyre. Kishim përparim vitin e kaluar me ASHAM dhe Fondin shëndetësor ku do të refundohet analiza gjenetike, për shkak se paraprakisht kjo nuk ishte e mundshme në vendin tonë. Nga gjithsej 8 mijë sëmundje të rralla, për vetëm 250 ka terapi, vetëm 5%. Të tjerëve u duhen shërbime sociale, përkrahje psikologjike dhe emocionale. U duhet fizioterapi, u duhen shumë gjëra për të pasur jetë normale”, tha Vesna Aleksovska nga “Jetë me sfida”.
Ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe tha se për sëmundjet e rralla dukshëm është rritur buxheti.
“Nga 270 në 520 milionë denarë për vitin 2020. Gjatë vitit të kaluar dhe gjatë këtij viti vazhdon programi me barna të reja dhe diagnoza. Tani të gjithë pacientët me fibrozë pulmonale të cilët me vite të tëra prisnin terapi, tani do të kenë terapi. Gjithashtu edhe për sëmundjen FAP e kemi ilaçin e nevojshëm”, deklaroi ministri Venko Filipçe.
