Personat me sëmundje të rralla nuk duhet të ndjehen të diskriminuar por edhe barnat të cilat ata i përdorin duhet të vihen në listën pozitive, kështu kërkojnë përfaqësuesit e shoqatave “Na jepni krahë” dhe “Jetë me sfida”.
Sipas tyre çmimet e barnave të cilat i përdorin pacientët me sëmundje të rralla në të shumtën e rasteve janë të papërballueshme për buxhetin e familjeve të tyre.
“Problemi më i madh është që nuk ka procedurë tenderi, nuk ka ministër për momentin gjithçka është bllokuar, nuk kemi shumë barna, shumë pacient mezi e lidhin muajin me muajin të blejnë barna me shpenzimet e tyre, sepse nuk ka barna dhe disa pacientëve ju duhen urgjentisht dhe nuk mund ta kalojnë ditën pa ato barna”, deklaroi për Alsat M Rebeka Jankovska Risteski, Kryetare e shoqatës “Na jepni krahë”.
Ashtu siç sigurohen barna për sëmundje tjera të sigurohen edhe për personat me sëmundje të rralla këmbëngulin nga Shoqata “Jetë me sfida”
“Momentalisht nuk ka numër të saktë sa pacientë janë pa barna, sepse gjithë këtë vit kaloi disi si “stand by”në pritje, shpresë dhe premtime, duke filluar nga ministri I kaluar me ministrin e tanishëm I cili edhe ai tanimë më ëshë I kaluar. Kjo nuk duhet të ndodhë sepse për 4-5 muaj grupe të ndryshme të njerëzve mbeten pa terapi për shkak të vonesës së tenderëve, për shkak të asaj se nuk dihet kush duhet të nënshkruaj”, deklaroi Vesna Aleksovska, Kryetare e Shoqatës për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”.
Pacientët me sëmundje të rralla dhe shoqatat të cilët i mbështesin ata, shqetësimet e tyre i paraqitën në konferencën ”Zgjidhje sistematike për sëmundjet e rralla”, ku kishte pjesëmarrës nga rajoni dhe Evropa.
